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A Câmara Municipal de Osasco realizou, na manhã desta segunda-feira (16), o seminário "Saúde Desde o Primeiro Dia – O Impacto do Teste do Pezinho e sua Ampliação". A iniciativa, proposta pela vereadora Lúcia da Saúde (Podemos), contou com a participação de profissionais da saúde, representantes da sociedade civil, ativistas e mães que convivem com a realidade de diagnósticos tardios ou inexistentes.

Durante a abertura do evento, a vereadora destacou a importância do debate contínuo sobre o tema. “Imagina uma mãe leiga, que vai para casa sem saber de seus direitos. Existe uma lei federal que precisa ser cumprida. E temos um prefeito disposto a fazer todos os exames na cidade”, afirmou Lúcia da Saúde.

A parlamentar também defendeu que a ampliação do exame deve ser acompanhada por suporte às mães de crianças diagnosticadas com doenças raras, incluindo acesso a especialistas e suplementos.

A secretária-adjunta de Saúde, Suzete Franco, que compôs a mesa dos trabalhos ao lado da vereadora e do suplente de vereador Márcio Dalan (XV Legislatura), reforçou o compromisso da parlamentar com a pauta da saúde. “Esta é uma luta da vereadora Lúcia, que se preocupa com a bandeira da saúde. É importante que tenhamos essa discussão sobre a ampliação do teste do pezinho”, declarou.

Diagnóstico e Tratamento

O seminário contou com a participação de quatro palestrantes, que compartilharam experiências profissionais e pessoais ligadas ao diagnóstico precoce de doenças raras.

A médica pediatra Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora do Programa Estadual de Triagem Pré-Natal, ressaltou a importância da intervenção precoce. “Muitas vezes a causa das evoluções clínicas desfavoráveis também são provocadas por doenças de base, uma doença com a qual ela nasceu. Todas as doenças do exame do pezinho são doenças congênitas crônicas. À luz do conhecimento atual, todas são incuráveis. Mas se nós tratarmos corretamente, essas crianças se tornam adultos”, explicou.

A médica acrescentou: “A triagem neonatal é uma corrida contra o tempo. Nós da triagem chegamos antes da doença. Nem todas as crianças que têm teste do pezinho alterado são crianças doentes”.

A segunda palestrante, Daiane Soares, profissional de educação física e mãe da pequena Sofia — diagnosticada com a doença rara Acidúria Glutárica Tipo I —, compartilhou seu relato pessoal. “A Sofia é uma criança privilegiada, pois teve acesso ao teste do pezinho ampliado. Mas nem todas as crianças têm essa oportunidade”, destacou.

Daiane defendeu maior orientação médica durante o pré-natal: “Os ginecologistas deveriam alertar as mães sobre as doenças que podem ser rastreadas com o teste do pezinho”.

Representando a Casa Hunter, instituição dedicada ao apoio de pacientes com doenças raras, Eloisa Ungaro apresentou dados sobre o tema e destacou os desafios enfrentados pelas famílias. “Não basta ter a Lei Federal, a gente tem de provocar a discussão local, trocar experiências, temos de ser teimosos e continuar lutando, porque não é fácil conseguir acesso, não é fácil conseguir a dieta. É um passo de cada vez, um trabalho que não podemos desistir. A ideia é poder debater e ver os desafios. Nenhuma criança pode ficar sem o teste do pezinho. A triagem não é custo, é investimento”, afirmou.

Na sequência, Daniele Neves, médica e gerente de serviços de saúde do Instituto João Clemente, enfatizou o papel da triagem neonatal como programa de saúde pública. “O teste do pezinho é um dos testes para diagnóstico de doenças raras. É uma tecnologia relativamente barata. Conseguimos diagnosticar várias doenças raras e tratáveis. A triagem neonatal não é um exame, é um programa. Serviços de referência precisam capacitar a rede para que os resultados sejam mais eficientes”, alertou.

O geneticista Éder Moura explicou que 6% da população têm algum tipo de doença rara e reforçou a importância do diagnóstico precoce. “A criança nasce sem nenhum sintoma de doença potencialmente grave. Mas o teste do pezinho pode diagnosticar. O bebê vai para casa e só depois a doença se manifesta. Isso poderia ser evitado com o teste”, afirmou.

O especialista relatou ainda que, semanalmente, é chamado para avaliar pacientes na maternidade pública da cidade. “Não temos números exatos, mas temos mais de 100 pacientes nascidos na maternidade com algum tipo de investigação de doenças raras. Precisamos ampliar a testagem do pezinho para melhorar o diagnóstico, incluindo o aumento de especialidades dos profissionais para que o acompanhamento seja adequado”, concluiu.

Legislação

A ampliação do Teste do Pezinho é garantida pela Lei Federal nº 14.154/2021, que estabelece a inclusão progressiva de novas doenças a serem rastreadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A implementação da lei ocorre de forma escalonada, em etapas, e visa aumentar a capacidade de diagnóstico precoce em todo o país.